巴西一家惊悚变脸 皮肤一见太阳就开始融化

在巴西的某个角落，隐藏着一种令人震惊的遗传病。许多人被这种病症夺走了面对阳光的勇气，皮肤如同冰雪消融般在太阳下逐渐融化。这种被称为色素性干皮症（XP）的怪病，在当地极为普遍，每八百人中就有二十人被它侵袭。一旦身体暴露在阳光下，患者轻则面临耳聋、肌肉痉挛的风险，重则可能罹患皮肤癌、协调能力丧失。

其中一位典型的受害者是雅尔丁（Djalma Antonio Jardim），他的故事充满了辛酸与坚韧。从小在户外劳作的雅尔丁，年仅九岁时就开始发现脸上出现斑点和小肿块。随着时间的流逝，他的病情日益严重，直至皮肤在阳光下开始融化。面对这样的变故，雅尔丁陷入深深的恐惧，不敢面对外面的世界，甚至连照镜子都变得恐惧万分。

每天出门前，雅尔丁必须做好严密的防晒措施，带着一个遮挡紫外线的棚子。尽管他无奈地表示：“为了生活，我必须在阳光下劳作，这也使得我的症状越来越严重。”但他依然积极配合治疗，希望能找到缓解病痛的方法。疾病已经严重侵蚀了他的嘴唇、鼻子、脸颊以及眼睛的皮肤，至今他已接受了50多次手术来移除脸部肿瘤。

除了雅尔丁外，他的兄长科蒲尔也未能幸免于这场灾难。科蒲尔透露：“医生告诉我们，我和弟弟的疾病是由血液紊乱引起的。直到2010年，我们才确定我们患的是家族遗传病。”这一怪病的存在给他们的家庭带来了沉重的打击和无尽的痛苦。

面对这样的困境，雅尔丁和科蒲尔依然坚韧不拔地寻求治疗，希望能够找到阻止疾病恶化的方法。他们的故事不仅令人深感震撼，也提醒我们珍惜生命、珍惜与阳光的亲密接触。也让我们对遗传病有了更深入的了解和关注，希望能够为未来的医学研究和治疗提供更多的帮助和启示。